Endométriose:Sonia Dubois témoigne !
Bonjour Madame DUBOIS. Quel a été votre parcours scolaire et professionnel ?
Après l’obtention d’un DEA (diplôme d’études approfondies) de philosophie, je suis devenue journaliste et comédienne. J’ai fait beaucoup de théâtre et publié plusieurs ouvrages.
Quand avez-vous découvert que vous aviez une endométriose et quels étaient les premiers symptômes ?
Dès mes premières règles, ces dernières étaient abondantes, douloureuses et anarchiques. Elles s’arrêtaient pendant une période, puis reprenaient. J’ai tout de suite compris que quelque chose n’allait pas. J’ai traîné cela sans intervention jusqu’à mes 22 ans, âge auquel la maladie prenait des proportions énormes.
Comment avez -vous été prise en charge lorsque l’on vous a diagnostiqué de l’endométriose ?
Lorsque j’ai commencé mes études à Paris, je suis allée consulter et j’ai été prise en charge. Atteinte d’une endométriose envahissante, j’ai été opérée 5 fois entre mes 22 et mes 41 ans. La plupart des souvenirs que je garde de ma jeunesse sont les couloirs du secteur gynécologie obstétrique.
Quel(s) type(s) d’opérations vous a-t-on fait ?
Le problème majeur de l’endométriose est le fait d’avoir du sang collé dans la cavité utérine, dans les trompes ou dans les ovaires. L’opération que j’ai subie à cinq reprises consiste en un « nettoyage » de ce sang collé. Bien que cette opération soit un soulagement à chaque fois, ce dernier ne dure que quelques mois. Il faut ensuite retourner à l’hôpital pour se faire à nouveau opérer.
Contrairement à certaines femmes atteintes d’endométriose, je n’ai subi aucune opération rénale, intestinale ou pulmonaire.
Avez-vous pris des traitements en particulier ?
Le seul traitement que l’on m’a prescrit est une pilule très spécifique et très dosée.
L’endométriose a-t-elle un impact élevé dans votre vie quotidienne ?
Aujourd’hui, étant ménopausée, je vais beaucoup mieux. Une fois la ménopause installée, on ne saigne plus, on a plus le ventre gonflé. Avant ma ménopause, j’étais toujours malade, avec un ventre gonflé. Je saignais énormément, et j’avais des menstruations complètement irrégulières. Ce n’est pas forcément un calvaire entre les périodes de règles, mais plutôt au moment de ces dernières.
Vous êtes très mobilisée en ce qui concerne l’endométriose. Comment se fait-il qu’une maladie, qui n’est pas rare, soit restée taboue aussi longtemps ?
Cette maladie est restée très taboue aussi longtemps parce qu’elle touche au sang des règles des femmes, c’est vu comme « dégoûtant ». Il est difficile de parler des maladies des femmes. Si on entend parler du cancer du sein, du papillomavirus, c’est parce que c’est exponentiel. Néanmoins, la prostate est très mise en avant, sans que cela ne choque, contrairement à l’endométriose.
En tant que journaliste, je n’ai pas pu parler de cette maladie, parce que le directeur de la rédaction de France 2, où je travaillais, a dit que c’était un sujet « sale ».
Aujourd’hui, sur une échelle de 1 à 10, 1 étant le pire score, 10 étant le meilleur, où situeriez-vous la connaissance du grand public de cette maladie ?
Les gens connaissent la maladie de nom, mais pas ce qu’elle représente. Je dirais 3.
Certains témoignages mettent en avant la sous-estimation de l’endométriose subie par plusieurs femmes. Avez-vous déjà été confrontée à des gestes de négligence vis-à-vis de votre endométriose ?
Je n’ai jamais été confrontée à de la négligence. Mais il faut savoir que les gynécologues ne sont pas formés pour l’endométriose. Cette maladie est également très médiatisée mais sans apport de connaissances concrètes scientifiques. L’endométriose est mise en valeur par des témoignages de la part de personnes comme Enora Malagré, ou Laëtitia Milot, elle n’est pas mise en valeur correctement. J’ai presque l’impression que lorsqu’ il n’y a plus rien à dire, on parle d’endométriose. Or, c’est une pathologie grave qui atteint des millions de femmes et handicapent leurs vies.
Que faut-il, d’après vous, faire pour agir en termes de prévention et de sensibilisation ?
Il faut des réponses scientifiques, qu’un obstétricien gynécologue se joigne aux pouvoirs publics et qu’ils se posent pour voir ce qui peut être fait : quelles sommes d’argent peuvent être attribuées à ce sujet de recherche, combien de personnes sont touchées et comment sensibiliser.
Par exemple, l’endométriose n’est pas liée aux perturbateurs endocriniens ni à une alimentation ; aucune étude ne l’a reliée à l’alimentation, ni à la psychologie. Il faudrait rédiger un ouvrage qui gomme les aspects environnementaux et psychologiques, pour éviter à toutes ces femmes de se lancer dans toutes les thérapies naturelles qui émergent (naturopathie, art thérapie, etc.). Il faut que des médecins en parlent clairement, et répondent à toutes les interrogations. Il faut de l’argent, publier des résultats et se débarrasser des fausses informations médiatiques.
Vous avez eu un fils naturellement. Avez-vous rencontré des difficultés pour l’avoir ?
J’ai eu mon fils à 46 ans. Bien entendu, ce n’était pas facile : lorsque l’on est atteinte d’endométriose, nos plafonds pelvien et utérin sont très mauvais. J’ai eu la chance de vivre, malgré ces désagréments, une très bonne grossesse, ayant pu travailler normalement pendant les 7 premiers mois. Il m’avait été dit que je ne pourrais pas avoir d’enfants lors de mes 22 ans, mon fils est un miracle.
Sait-on si l’endométriose est héréditaire ?
Nous n’avons pas d’information sur le sujet. De mon côté, je n’ai jamais pu le savoir puisque ma mère a été adoptée, même si elle a rencontré de nombreux problèmes à ce niveau.
